Maandagavond was Jochem Myjer te gast bij de talkshow Eva. Daar vertelde hij openhartig over de zeldzame ziekte van zijn dochter Limoni. De cabaretier raakte veel mensen met zijn verhaal. Zijn dochter van 16 lijdt aan narcolepsie, een aandoening die haar nachtrust volledig verstoort.
Jochem vertelde hoe zwaar het is om als ouder toe te kijken. “Ze heeft levensechte nachtmerries en slaapt erg slecht. Dat doet echt pijn om te zien.” Zijn verhaal maakte indruk bij het publiek én kijkers thuis.
Wat is narcolepsie eigenlijk?
In het lichaam zit een stofje dat hypocretine heet. Dat regelt ons slaapritme. Jochem legt uit: “Normaal blijf je wakker overdag en slaap je ’s nachts. Maar mensen met narcolepsie missen dat stofje.” Daardoor raakt het ritme van slapen en waken helemaal verstoord.
Zijn dochter wordt naar schatting zestig keer per nacht wakker. Daardoor is ze overdag constant moe. En dat leidt ertoe dat ze ook overdag steeds in slaap valt, soms wel zestig keer. Maar dat is nog niet alles.
Limoni heeft ook last van kataplexie. Dat zijn plotselinge verlammingen bij emoties zoals lachen of schrikken. “Dan wordt ze ineens slap, alsof je spaghetti in kokend water gooit,” zegt Jochem. “Het lichaam zakt dan in elkaar, terwijl ze alles wel bewust meemaakt.”
Hij wil meer aandacht voor de ziekte
Volgens Jochem is het zwaarste dat zijn dochter vaak wordt geplaagd door nachtmerries die levensecht aanvoelen. “Ik heb haar vaak midden in de nacht in mijn armen gehad, trillend van angst,” vertelt hij met tranen in zijn ogen. “Je gaat er niet aan dood, maar zonder medicijnen is het geen leven.”
Om iets te doen voor zijn dochter én andere mensen met narcolepsie, organiseert Jochem op 3 juni een benefietvoorstelling in Rotterdam. De opbrengst gaat naar zijn eigen stichting: Wakker Worden Wakker Worden. Op Instagram schrijft hij: “Ik zal in pyjama het publiek begroeten. Wie dat ook wil doen, is van harte welkom.” Volgens hem levert dat mooie en bijzondere foto’s op.
Publiek reageert vol bewondering
Het verhaal van Jochem raakte veel mensen. Onder een video van het fragment stroomden de reacties binnen. Iemand schreef: “Zo heftig, arme dochter en arme vader. Niks is moeilijker dan je kind zo zien lijden.” Een ander reageerde: “Wat een liefde straalt hij uit. Zo puur hoe hij vertelt.”
Ook mensen met narcolepsie lieten van zich horen. “Wat fijn dat hij het zo duidelijk uitlegt. Ik weet hoe zwaar het is,” schreef een lotgenoot. Een ander vulde aan: “Ik heb het ook. Fijn dat er eindelijk aandacht voor komt. Respect voor Jochem.”
Bron: Libelle
